Doel:
Het voornaamste doel van deze website is het vergroten van kennis over ROHHAD-(NET).
Onze ervaring is namelijk: Hoe eerder de diagnose, hoe beter de prognose!
Ons Verhaal:
Zoals alle kinderen en jong-volwassenen met ROHHAD begint ons verhaal met een lange zoektocht vol onzekerheden. Veel onbegrip vanuit artsen en de omgeving vanwege de vreemde symptomen waarmee ROHHAD zich openbaart. Graag geven wij ruimte aan elk gezin met kind en/ of jongvolwassene de kans hier zijn of haar ervaringen te delen. Hiermee helpen wij elkaar een stapje verder maar ook de maatschappij is hiermee geholpen.
Volgens de statistieken komt ROHHAD maar 1 op de 73 miljoen keer voor. In Nederland zijn er echter al 10 bekende gevallen. Sommigen nog met een vermoedelijke diagnose omdat alle andere oorzaken eerst uitgesloten moeten worden.
Deze cijfers geven aan dat ROHHAD vaker voorkomt dan wij eerst dachten….